Tryliktosios „Išsipildymo akcijos“, kurią organizuoja socialiai atsakinga televizija TV3 kartu su SEB banku, herojai – penkiolikmetė Mantilė ir keturmetis Lukas gyvena viltimi kiekvieną mėnesį nebejausti juos kamuojančių stiprių priepuolių, pilvo skausmų, didelio karščiavimo. Vaikai serga reta, sunkia genetine liga. Priepuoliai būna tokie sunkūs, kad vaikučiai šaukiasi pagalbos, tačiau situacija kartojasi kas tris savaites, o vaistų Lietuvoje nėra. Vienintelė pagalba – biologiniai vaistai, kainuojantys dešimt tūkstančių eurų.
Lukas pradėjo sirgti sulaukęs 6 mėnesių amžiaus. Jo ligos eiga nuolatinė, periodinė. Ligai būdingi karščiavimo epizodai, bėrimas, pilvo skausmai su viduriavimu bei sąnarių skausmai. Karščiavimo metu išryškėja sunki anemija, kuri per nekarščiavimo epizodą nespėja normalizuotis. Ligos epizodai nuolatiniai, pasikartojantys kas 3 savaites.
„Lukas nuolat gydomas hormonais. Pradėjome gydyti Lietuvoje prieinamu biologiniu vaistu etanerceptu, tačiau efekto nėra. Liūdniausia, kad šiuo metu tokių ligoniukų Lietuvoje beveik nėra kuo gydyti, nes reikia biologinio vaisto. Vieniems metams vienam ligoniukui tokie vaistai kainuotų dešimt tūkstančių eurų, ir taip kasmet“, – pasakojo VšĮ Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų filialo Pediatrijos skyriaus gydytoja Skirmantė Rusonienė.
Mantilė šia genetine liga serga nuo gimimo, kas 3–4 sav. karščiuoja, mergaitės burnoje atsiranda opų, ją kankina sąnarių skausmai. Penkiolikmetė turi protinį atsilikimą. Prieš 3 metus dėl nepakankamo gydymo jos liga pasunkėjo, prisidėjo pūlingas odos pažeidimas – dermatologiškai patvirtinta psoriazė. Taip pat ėmė kankinti viduriavimo priepuoliai, sukeliantys išsekimą. Atlikus kolonoskopiją Mantilei histologiškai patvirtinta uždegiminė žarnų liga (Krono liga). Mergaitė nuolat gydoma prednisolonu, turi hormonų pašalinį poveikį – Kušingo sindromą. Dėl jai paskirto etanercepto nepakankamo efekto progresuoja Kronas ir psoriazė.
Sergant šia liga organizme nuolat vyksta uždegimo reakcijos, kurias išprovokuoja ne virusas ar bakterija, – tai kyla savaime, yra nulemta genų mutacijos. Visame pasaulyje liga nustatyta tik maždaug 200 pacientų. Lietuvoje yra žinomi 4 vaikai, sergantys šia liga. Liga dažnesnė Vakarų Europoje, ypač Olandijoje ir Prancūzijoje. Pasaulyje paplitimas nėra žinomas, nes aprašomi pavieniai atvejai.
Galimybę padėti Mantilei ir Lukui suteikia tryliktoji „Išsipildymo akcija“. Jos metu geros valios žmonės jau suaukojo daugiau nei pusę milijono eurų. Kiekvieno mūsų dėka akcijos herojukai galės pamiršti skausmą ir džiaugtis vaikyste.
Aukoti vis dar galima skambinant arba siunčiant žinutę su žodžiu VAIKAMS trumpaisiais telefono numeriais:
1890 – auka 1 euras,
1891 – auka 2 eurai,
1892 – auka 3 eurai.
Norėdami paaukoti didesnę sumą, apsilankykite www.issipildymoakcija.lt
Neringos Girdvainienės nuotr.