Balandžio 17 dieną – Pasaulinę hemofilijos dieną – šiemet gvildenama tema „Kalbėkime ir raskime sprendimą“.
Šiemet Pasaulinė hemofilijos federacija (PHF) siekia, kad visuomenė dar daugiau sužinotų apie hemofiliją ir kitas įgimtas kraujo krešėjimo ligas. Tuo tikimasi užtikrinti geresnę diagnostiką ir gydymą milijonams žmonių, kurie serga kraujo krešėjimo ligomis ir iki šiol nėra gydomi.
„Minėdami Pasaulinės hemofilijos dieną Lietuvoje, norime atkreipti visuomenės dėmesį į hemofilija sergančių žmonių socialinę aplinką ir padėti ją keisti. Tai labai svarbu, nes iki šiol, nors ir gerokai pagerėjo hemofilijos gydymas, lemiantis visavertį gyvenimą, didžioji visuomenės dalis apie tai nežino, todėl šia liga sergantys žmonės gyvena nesaugioje socialinėje aplinkoje, jausdami atskirtį ir nesupratimą, o norėdami užsiimti savo mėgstama veikla turi įveikti daugybę kliūčių“, – teigia Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos prezidentas Egidijus Šliaužys.
Pritaikius šiuolaikines gydymo priemones, dauguma ligonių nori ir gali daugiau – gyventi, sportuoti, keliauti ir dirbti taip, kaip ir sveiki žmonės.
Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacija (LŽSHA) ir sveikatos priežiūros specialistai yra pasirengę gerinti visuomenės (visų pirma darželio auklėtojų, mokytojų, darbdavių) žinias ir požiūrį į šią pacientų grupę ir šiuolaikinį jų ligos gydymą.
„Įgyvendinant šią idėją planuojama surengti renginių ikimokyklinėse ir mokyklinėse įstaigose, darbovietėse, kuriose lankosi arba dirba hemofilija sergančių žmonių. Šiuose renginiuose hemofilija sergančiųjų aplinkos žmonės būtų supažindinami su šiuolaikiniu hemofilijos gydymu, jo nauda pacientui ir visuomenei, poreikiu integruoti šiuos pacientus į saugią socialinę aplinką“, – sako E. Šliaužys.
Hemofilija sergantys žmonės dažnai ribodavo savo fizinį aktyvumą, taip pat jį ribodavo ir jų socialinė aplinka, nes buvo baiminamasi pakenkti ir prisiimti atsakomybę už galimus sužalojimus. Šiandien yra neabejojama, kad taikant šiuolaikinį gydymą tinkamas fizinis krūvis hemofilija sergantiems žmonėms yra ne tik naudingas, bet ir būtinas siekiant sumažinti kraujavimo dažnį ir gerinant gyvenimo kokybę.
Pasak Vaikų ligoninės gydytojos onkohematologės, VUL SK Hemofilijos ir krešėjimo sutrikimų koordinacinio centro vadovės dr. Sonatos Šaulytės-Trakymienės, per pastaruosius 50 metų pasaulyje ir per pastaruosius 5 metus Lietuvoje hemofilijos gydymas gerokai pasikeitė. Didžiausią reikšmę tam turėjo nuolatinio palaikomojo gydymo, arba ilgalaikės profilaktikos, taikymas hemofilija sergantiems pacientams. Ligoniams nuolat skiriamas trūkstamas krešėjimo faktorius leidžia išvengti pagrindinės ir sunkiausios hemofilijos komplikacijos – negrįžtamo sąnarių pažeidimo, ilgainiui lemiančio negalią. Nuolatinis palaikomasis gydymas taip pat užkerta kelią gyvybei grėsmingiems kraujavimams atsirasti.
Tinkamas gydymas šiandien gali lemti visavertę gyvenimo kokybę ir ilgesnę hemofilija sergančių pacientų gyvenimo trukmę.
Daugiau apie hemofiliją skaitykite: http://www.vaikuligonine.lt/doc/pacientui/Hemofilija.pdf