Išsėtinė sklerozė – jaunų žmonių liga. Susirgimas ja luošina ne tik kūną, bet ir sielą – jauniems 20–40 metų žmonėms išsėtinės sklerozės diagnozė būna tarsi perkūnas iš giedro dangaus. Pasaulyje nuo šios ligos kenčia daugiau nei 1 mln. žmonių, Lietuvoje – apie 2 tūkst., bet šis skaičius gali būti ir didesnis – dalis sergančiųjų patys to nežino arba vengia kreiptis į medikus. Kasmet registruojama apie 100 naujų ligos atvejų, moterys serga daug dažniau nei vyrai.
Ligos priežastys – vis dar paslaptis
Išgirdusieji išsėtinės sklerozės diagnozę pagrįstai išsigąsta, nes tai – nepagydoma lėtinė liga, kuri pažeidžia centrinę nervų sistemą. Sergančiųjų išsėtine skleroze smegenyse randama autoimuninių uždegimo požymių, o tai reiškia, kad žmogaus organizmas kovoja pats su savimi. Ligos eiga labai individuali, tačiau sergantieji išsėtine skleroze pamažu praranda gebėjimą laisvai judėti, netenka dalies regėjimo, jiems svaigsta galva – žmonės tampa neįgalūs, o vaistai gali padėti ligą kontroliuoti, tačiau negali jos visiškai išgydyti.
Klaipėdos universitetinės ligoninės Išsėtinės sklerozės centro vadovė, neurologė dr. Lina Malcienė sako, kad išsėtinė sklerozė, kaip ir daugelis kitų lėtinių autoimuninių ligų, neturi tikros priežasties – yra keletas hipotezių, bet tikslių duomenų – ne. „Mes iki šiol tiksliai nežinome, kodėl susergama išsėtine skleroze. Tai susiję su mūsų visuomenės vystymusi, gyvenimo būdu, mityba. Galima sakyti, kad tai – geriau gyvenančių šalių liga“, – svarstė medicinos mokslų daktarė.
Pastebėta, kad daugiau saulės spindulių bei vitamino D, kuris užkerta kelią imuninę sistemą atakuojančioms ligoms, gaunantys žmonės išsėtine skleroze serga rečiau. Labiausiai ši liga paplitusi tarp šiaurės europiečių. Taip pat pastebima tendencija, kad liga serga labiau išsilavinę ir aukštesniam socioekonominiam sluoksniui priklausantys žmonės. Medikai svarsto, kad išsėtinė sklerozė gali kilti dėl tam tikrų infekcijų ar genetinių veiksnių įtakos.
Gal tai nuovargis, o gal – rimta liga?
Išsėtine sklerozė – paslaptinga liga ne tik todėl, kad nėra žinoma tikroji jos kilmė, bet ir todėl, kad susirgus ja sunku suprasti, jog užklupo sunki liga. „Išsėtinė sklerozė prasideda keliais būdais – kartais tai nutinka ūmiai ir netikėtai, bet dažniau – ypač ligos pradžioje – neryškiai, kasdieniškai ir nepastebimai“, – pasakoja neurologė L. Malcienė.
Yra keturi išsėtinės sklerozės tipai: recidyvuojanti, kai liga pasireiškia staigiais, netikėtais priepuoliais, o vėliau sveikata pagerėja; antrinė progresuojanti, šia ligos forma sergantys žmonės tarp priepuolių nebegrįžta į pradinę sveikatos būklę, jiems pradeda vystytis negalia; pirminė progresuojanti, kai liga pasireiškia nuolatiniu funkcijų pažeidimu nuo pat pradžios, ir reta gerybinė forma, kai ligos simptomai būna neryškūs.
Pasak medikės, jei išsėtinė sklerozė nėra ūmi, pacientas ilgą laiką gali nejausti nerimo dėl savo sveikatos, o nuovargį, galvos svaigimą, kūno tirpimus, mirguliavimą akyse, raumenų jėgos sumažėjimą ar bendrą organizmo silpnumą laikyti didelio gyvenimo tempo, blogo oro ar nuolatinės įtampos darbe pasekmėmis.
„Tarkime, studentai intensyviai mokosi, o dirbantieji daug laiko praleidžia darbe ir numoja ranka į pirmuosius išsėtinės sklerozės simptomus, mano, kad tai – persidirbimo ir streso padariniai. Deja, jei tirpsta keli rankos pirštai, kyla regos sutrikimų arba pastebite, kad kojos netyčia užkliūva lipant laiptais ar einant lygiu paviršiumi – susirūpinkite“, – sako Klaipėdos universitetinės ligoninės Išsėtinės sklerozės centro vadovė.
Dažnas pacientas medikų kabineto duris praveria tik tada, kai pradeda tirpti ne tik pirštai, bet ir dalis kūno, akyse mirguliuoja taip, kad darosi sunku matyti, o kojų ar rankų raumenys vis dažniau išduoda. Diagnozuoti išsėtinę sklerozę sudėtinga, todėl ją siekiama nustatyti vadovaujantis 2001 metais sukurtais „McDonalds“ kriterijais: ligos istorija, neurologiniais tyrimais, magnetiniu rezonansu, nugaros smegenų skysčio ir kitais tyrimais.
Gydoma vaistais ir pokalbiais
Dažnas išsėtinės sklerozės gydymas prasideda nuo pokalbio. Tai, pasak neurologės L. Malcienės, labai svarbi gydymo dalis, nes sužinoję diagnozę žmonės labai išsigąsta. Į tris grupes skirstomų vaistų imamasi tik nuodugniai išnagrinėjus paciento savijautą.
Vieną grupę vaistų medikai naudoja, kai pacientas patiria ligos paūmėjimą, atkrytį. Tuomet naudojami gliukokortikoidai, dar žinomi kaip hormoniniai preparatai. Jie sumažina ligos paūmėjimą, uždegimą tam tikrose smegenų srityse. Tačiau tai trumpalaikis gydymas, skirtas vienai iš ligos fazių.
Kita medikamentų grupė yra skirta tam, kad išsėtinė sklerozė neprogresuotų, nedažnėtų ligos atkryčiai. Šiam tikslui naudojamas imunomoduliuojantis gydymas. Gydymas turi dvi pakopas ir pirmos pakopos vaistų grupėje yra ne tik leidžiamų, bet ir geriamų, ligos eigą modifikuojančių vaistų.
„Šio tipo vaistų Lietuvoje yra tikrai daug. Neseniai Sveikatos apsaugos ministerija patvirtino išsėtines sklerozės gydymo metodikas: galima rinktis tarp leidžiamų ir geriamų preparatų, pirmos ar antros pakopos medikamentų. Vaistai yra įvairūs, jie skiriami pagal tai, kokia yra paciento būklė, kokios funkcijos pažeistos“, – pasakoja medikė.
Specialistų teigimu, kalbant apie pirmosios eilės vaistus, būtina paminėti, kad dabar atsirado kur kas patogesnių formų vaistų (tablečių), kuriuos vartoti yra patogiau, o tai labai svarbu laikantis gydymo režimo, nes tai užtikrina didesnį efektyvumą. Pasak gydytojos, jei šis gydymas nepadeda, šiuo metu Lietuvoje galima taikyti ir antrosios pakopos imunomoduliuojantį gydymą, kuris dar efektyvesnis nei pirmosios. Iš antrosios pakopos imunomoduliuojančio gydymo tikimasi stipresnio veikimo. Tiesa, gydymo sėkmė priklauso ne vien nuo vaistų. Tai lemia ir natūrali ligos eiga, istorija, organizmo reakcija į vaistus. Nėra vienodų pacientų, bet antros pakopos vaistai daugeliui pacientų yra veiksmingesni ir naudingesni. Neseniai Lietuvoje atsirado galimybė taikyti dar vieną antrosios pakopos gydymo būdą. Jis itin patrauklus jaunoms moterims, planuojančioms pastoti, nes užtenka tik dviejų gydymo kursų per dvejus metus.
Malcienė taip pat pabrėžė, kad kartais pacientams, kenčiantiems nuo išsėtinės sklerozės, taikomas ir trečiojo tipo simptominis gydymas. Tada skiriami vaistai, padedantys gerinti raumenų tonusą ar slopinantys ūminio akies nervo uždegimo sukeltus sutrikimus, kitus itin sunkius ar gyvenimo kokybę bloginančius simptomus. Gydant išsėtinę sklerozę labai svarbios ir kineziterapijos procedūros, kurios ne tik gydo, bet ir padeda žmonėms lavinti tam tikrus judesius, gelbėja juos nuo visiško neįgalumo.
Yra priežasčių ir džiaugtis
Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos (LISS) generalinė sekretorė Aldona Droseikienė teigia, kad beveik jokios ligos vaistai neprogresuoja taip greitai kaip išsėtinės sklerozės. „Per pastaruosius dešimt metų požiūris radikaliai pasikeitė: anksčiau tai buvo laikoma kone mirties nuosprendžiu, dabar jaunimas reaguoja ramiau, žino, kad prieinami visi naujausi vaistai, kvalifikuoti specialistai. Dabar galime užtikrinti nepalyginamai geresnę gyvenimo kokybę“, – teigia A. Droseikienė.
Kovojant su liga ne mažiau už vaistus svarbus ir psichologinis aspektas: „Sergančiųjų gyvenimo kokybė neabejotinai priklauso nuo jų pačių ir juos supančių žmonių požiūrio. Pirmiausia padėti turi šeima, o tarp išsėtinės sklerozės pacientų labai aukštas skyrybų procentas, nes kita pusė nenori likusį gyvenimą nešti kito naštos. Ši, psichologinė, žala, deja, gali nubraukti ir vaistų atliko darbo vaisius“, – pabrėžė LISS atstovė.
Sergančiojo artimiesiems ji pataria daug su juo bendrauti, neleisti jam užsisklęsti, taip pat raginti jį toliau domėtis ankstesniais hobiais ar temomis. Galiausiai būtina namuose pasirūpinti tinkama aplinka, kurioje maža griuvimo, susižeidimo rizika.
„Yra daugybė pozityvių pavyzdžių, kai tinkamai į situaciją žvelgiantys žmonės iš tiesų ligai pasipriešina geriau. Vaistus gauti galima, pagalbą taip pat, o jei visi pozityviai nusiteikia, tai mažiau jaučiamas jos poveikis. Žinome, kad liga nėra išgydoma, bet ji nebėra mirtina, o kuo ilgiau žmogus vengia streso, mankštinasi, tuo geresnė išlieka gyvenimo kokybė“, – aiškina A. Droseikienė.
Gegužės 31 d minimos Pasaulines išsėtines sklerozės dienos proga Lietuvos išsėtinės sklerozes sąjunga kviečia į Klaipėdoje vykstančius renginius. Birželio 15 d. vyksianti Sporto šventė – tai vienas iš projekto „Gyvenk sveikai“ renginių, finansuojamų Sveikatos apsaugos ministerijos lėšomis. Birželio 16 d. organizuojama tarptautinė konferencija, prisidedant prie Pasaulinės išsėtinės sklerozes dienos minėjimo renginių.
Ką reikia žinoti sergančiojo išsėtine skleroze artimiesiems?
Artimam žmogui susirgus išsėtine skleroze, tai paveikia visą jo aplinką. Tačiau reikia atminti, kad draugai ir šeima yra puikus pagalbos bei paramos šaltinis. Tie, kurie rūpinasi sergančiaisiais šeimos nariais, atlieka svarbiausią vaidmenį gyvenant su nenuspėjama išsėtine skleroze.
Patarimai, kaip rūpintis sergančiuoju
Svarbu bendrauti. Būna, kad jaučiate, jog neturite apie ką kalbėti, tačiau bendraukite, komentuokite tai, kas vyksta aplinkoje, ar tai, ką šiandien sakė per radiją, rodė per televizorių. Kalbėjimas padeda žmonėms išlikti intelektualiems ir socialiems. Nereikia komentuoti žmogaus išvaizdos, judesių ar elgesio.
Sudarykite sąlygas, kad namuose būtų kuo mažiau vietų, už kurių būtų galima užkliūti ar nugriūti. Griuvimai gali žlugdyti emociškai, žmogus pasijunta bejėgis ir išsigandęs. Namų aplinka turi būti pritaikyta sergančiojo poreikiams, bet ne priminti jo negalią.
Skatinkite savo artimąjį likti visuomeninėse grupėse ir nenustoti domėtis jam svarbiomis temomis. Atraskite su sergančiuoju laisvalaikio praleidimo būdus, kuriais užsiimdamas žmogus pamirš apie ligą.
Skirkite laiko ir sau. Jums vis dar reikalingas laikas, skirtas jūsų pačių interesams ir tikslams.