TV3 televizijos ir SEB banko organizuojama 14-oji „Išsipildymo akcija 2016“ tradiciškai tiesia ranką tiems, kuriems pagalbos reikia labiausiai, telkia visuomenę padėti Lietuvos vaikams. Šiemet akcijos ambasadoriais tapo jauni ir talentingi žinomi šalies žmonės, kurių lūpomis pasakojama, ką kasdien patiria sunkiai sergantys mažieji, jų šeimos ir artimieji, bei atskleidžiama, ko trūksta iki stebuklo pasveikti. Herojukų istorijas jau pasakojo parolimpietis Mindaugas Bilius, „X faktoriaus“ finalininkas Aleksas, olimpinė čempionė, plaukikė Rūta Meilutytė. Akcijos ambasadoriumi tapo ir akordeonistas Martynas Levickis.
Pasaulyje sparčiai populiarėjančio M. Levickio gyvenimas sustyguotas minutėmis. 26-erių muzikantas kviečiamas groti garsiausiose scenose, o jo vardas jau žinomas net Pietų Korėjoje. Nors ir beprotiškai užimtas, jaunasis muzikantas sutiko tapti šių metų „Išsipildymo akcijos“ ambasadoriumi ir kviečia padėti jo globojamai sunkia liga sergančiai Ramunei Barborai. „Negaliu skirti tiek laiko, kiek norėtųsi, tačiau man rūpi padėti“, – sakė akordeonistas.
Iš Tauragės kilęs, nuo vaikystės su muzika augęs akordeono virtuozas pasaulį ėmė stebinti akordeono skambesį pritaikęs populiariajai muzikai, o dabar nusitaikė į klasikinę. „Manau, kad niekada nebuvau pabėgęs nuo simfoninės muzikos. Ji mane lydi nuo pat studijų pradžios“, – pasakojo muzikantas.
Su ligoniuke Ramune Barbora ir jos mama Martynas susitiko Vilniaus kongresų rūmuose. Kaip tik čia vyko M. Levickio repeticija su Lietuvos valstybiniu simfoniniu orkestru. Klasikinės muzikos skambesiai užbūrė 11-metę, o iš arti pamatyti garsiausius Lietuvos simfoninės muzikos atlikėjus buvo neįkainojama patirtis visai „Išsipildymo akcijos“ filmavimo komandai.
Pūsline epidermolize serganti Ramunė Barbora neslėpė džiaugsmo, galėdama visa tai patirti, tačiau akcijos herojukė visą laiką slėpė savo rankutes. Sunki liga jos rankas nusėjo žaizdomis, todėl mergaitė priversta mūvėti pirštines.
Pamatęs Ramunės Barboros rankas, Martynas negalėjo patikėti, kad būna tokių ligų. „Tos pūslės ant rankų niekaip neišgyja?“ – nustebęs klausė muzikantas. Jam buvo skaudu žiūrėti, kad tokia protinga ir graži mergaitė priversta kęsti didžiulius skausmus, o žaizdas slėpti po specialiu būdu pasiūtais drabužiais.
„Koks aš globėjas, tai Ramunė turėtų globoti. Iš jos reikia semtis motyvacijos ir gyvenimo stiprybės. Ne aš turiu įkvėpti, Ramunė mane įkvepia“, – su šypsena žvelgdamas į mergaitę mintimis dalijosi muzikantas.
Ramunės Barboros liga, įgimta pūslinė epidermolizė, įtraukta į retų ligų sąrašą. Liga pasireiškia sunkiai gyjančių žaizdų atsiradimu nuo menkiausio dirginimo. Mergaitės kūnas – kaklas, nugara, rankos ir kojos – nusėtas didelėmis pūslėmis, kurios ilgainiui subliūkšta. Lieka randai. Akių, stemplės, ausų gleivinės taip pat nusėtos pūslėmis. Jau kelerius metus ligoniukė akių apsaugai nešioja lęšiukus.
Liga sparčiai progresuoja. Mergaitę gydė vaistais nuo epilepsijos, kurių šalutinis poveikis – odos ragėjimas. Suragėjimas leisdavo jai bent kiek atsikvėpti. Šiemet šie vaistai jau nebepadeda. Ligą lydi sąnarių kontraktūros, randinė stemplės stenozė ir randiniai ragenos pažeidimai. Šios ligos gydymo tiesiog nėra: pasaulyje ja serga labai mažai žmonių, o Ramunė Barbora yra vienintelė Lietuvoje, serganti tokia sunkia forma.
Nors abu mergaitės tėvai dirba, vieniems kovoti su dukros liga – per sunku. Kiekvieną mėnesį jos reikmėms šeima išleidžia apie 200 eurų. Mergaitei reikalingi ne tik vaistai ir tvarsčiai, bet ir kokybiškas maistas, specialūs drabužiai, avalynė. Liga progresuoja, todėl kas mėnesį reikia vis daugiau vaistų ir odos priežiūros priemonių. Taip pat didelę įtaką jos sveikatai turi maisto racionas ir jo kokybė. „Ramunytei stengiamės pagal galimybę ruošti ekologišką ir visavertį bei kaloringą maistą. Perkame ne tik parduotuvėse, bet ir pas ūkininkus“, – pasakoja mergaitės mama.
Ramunė negali dėvėti įprastų rūbų. Jos rūbeliai turi būti iš švelnaus audinio ir pasiūti su išorinėmis siūlėmis. „Mes negalime dukrytei pirkti avalynės, kurią ji išaugtų po ilgesnio laiko, nes batai turi visiškai priglusti prie kojytės, kad netrintų, nespaustų. O avalynės viduje taip pat neturi būti siūlių“, – tęsia Ramunės mama.
„Išsipildymo akcijos“ herojukei susidariusioms žaizdoms gydyti reikalingi tvarsčiai, reikia daugybės kremų ir drabužių, kurie, deja, nekompensuojami. Tai „Dermasilk“ rūbeliai, kojinės, pirštinės, negyvosios jūros kosmetika, „Argosept“, „Cornigel“, „Bepanthen“ tepalai. Visiems šiems poreikiams reikia 2000 eurų metams. Šeima taip pat trokšta rasti galimybių taikyti užsienyje pripažintus ir dukrai tinkamus gydymo būdus.
Ramunę Barborą „Išsipildymo akcija“ globoja jau ne vienus metus. Mergaitės šeima džiaugiasi apmokėtais genetiniais tyrimais Freiburgo universiteto genetikos klinikoje, nupirktais medicininio šilko rūbais, tvarsčiais, tepalais. Kai Ramunė Barbora negalėjo vaikščioti, akcijos organizatoriai jai nupirko neįgaliojo vežimėlį.
Ramunė, jos šeima ir „Išsipildymo akcijos“ ambasadoriumi, herojukės globėju tapęs akordeonistas M. Levickis kviečia susiburti visus geros valios žmones ir padėti mergaitei augti.
Martyno ir Vakarės susitikimą TV3 žiūrovai televizijos eteryje matys nuo spalio 24 dienos, pirmadienio.
Ryčio Šeškaičio nuotr.