Kai kalbame apie sunkias ligas ar ligonius, pasąmonėje regime subrendusį žmogų. Ir kaip būna skaudu ir neteisinga, kai tokioje situacijoje atsiduria mažas žmogutis. Istoriją, kaip sunki liga buvo diagnozuota vos gimusiai mažylei, Nacionaliniam transplantacijos biurui pasakoja šešerių metų Elžbietos mama.
Pavyko išlaukti penkerius metus
Agnė Kilmanienė atsimena, kad pirmą nerimą dėl pirmagimės sveikatos pajuto vos jos sulaukusi – kai pernelyg užsitęsė naujagimių gelta. Po išsamių tyrimų paaiškėjo ir to priežastis – Elžbietai nustatyta įgimta tulžies latakų atrezija. Tai reiškia, kad nėra išsivystę tulžies latakai, dėl to tulžis kaupiasi kepenyse ir pamažu jas ardo. Sudėtingi tyrimai truko mėnesį, jų metu Lietuvos medikus konsultavo didesnę patirtį šioje srityje turintys specialistai iš Lenkijos.
Diagnozavus ligą tėveliai su dukryte buvo pakviesti atvykti į Varšuvą. Ten dviejų mėnesių kūdikiui buvo atlikta palaikomoji operacija (jos metu sukuriamas tulžies nutekėjimas į žarnyną ir tai kažkiek pagerina situaciją). Tačiau Elžbietos tėveliai žinojo, kad tai – laikinas sprendimas ir kad jų vaikui reikės kepenų persodinimo operacijos.
„Pasaulyje yra žinoma atvejų, kai žmonės po palaikomosios operacijos gyvena ir kelis dešimtmečius, tačiau daugumai gana greitai prireikia kepenų transplantacijos. Mes tai žinojome ir morališkai ruošėmės. Svarbiausia mūsų užduotis buvo kuo ilgiau ištempti iki operacijos – kad kūdikis spėtų priaugti svorio. Kuo vėliau atliekama operacija, tuo geresnė jos prognozė. Mes labai norėjome išlaukti, iki kol Elžbietai sukaks metukai, o galiausiai mums pavyko ištempti net penkerius metus“, – šypsosi kaunietė.
Visą tą laiką mergaitė vartojo vaistus, ją stebėjo medikai. Būklė buvo gana stabili, tiesa, dėl silpnesnės imuninės sistemos vargino dažnos infekcijos.
„Reikalų su sveikata buvo, tačiau stengėmės viską įveikti ir ieškoti šviesios pusės. Ką tai reiškia? Ogi suteikti vaikui kuo daugiau pramogų, įvairių užsiėmimų – kad surinktume kuo didesnį įspūdžių bagažą ir būtų ką prisiminti, kai reikės ilgai gulėti ligoninėje“, – pasakojo Nacionalinio transplantacijos biuro prie SAM pašnekovė.
Skrido su medikų komanda
Laikas transplantacijai atėjo gana netikėtai. Esant stabiliai Elžbietos savijautai, šeima nutarė išvykti ilgai planuotų svajonių atostogų – kruiziniu laivu pakeliauti po Karibų salas. Tačiau nuvykus į Ameriką ir likus vos valandai iki laipinimo į laivą situacija žaibiškai persimainė – Elžbieta ėmė vemti su krauju. Visą mėnesį ji prabuvo ligoninėje, jos gyvybę gelbėjo ir gydytojai reanimatologai. Buvo aišku, kad kepenys nustojo veikti, būtina skubi transplantacija. Tuo metu gelbėdami mažametę net trijų valstybių – JAV, Lietuvos ir Lenkijos – medikai pademonstravo neįtikėtiną bendradarbiavimo pavyzdį ir suorganizavo ligonės, jos tėvų ir gydytojų komandos skrydį specialiu lėktuvu iš Majamio į Varšuvą. Nebebuvo galima delsti atlikti kepenų persodinimo operaciją – kraujavimo priepuoliai buvo vis dažnesni ir sunkesni.
Nors iš pradžių Elžbietai ketinta persodinti mamos kepenų dalį, po tyrimų šios minties atsisakyta, tačiau, laimei, donoru galėjo tapti ir tėtis.
„Operacija atlikta paskutinę dieną prieš paskelbiant karantiną dėl COVID-19 pandemijos. Dėl to negalėjau pamatyti Elžbietos reanimacijos skyriuje jau po operacijos“, – tariant šiuos žodžius užlūžo A. Kilmanienės balsas – akivaizdu, kad prieš metus išgyventos įtampos kupinos akimirkos dar labai jautrios. Dukrą ji išvydo po trijų dienų, kai mergaitė buvo pervežta iš reanimacijos skyriaus. Tuo metu Elžbietos tėvelis po dalies kepenų paėmimo operacijos buvo gydomas kitoje ligoninėje.
Pirmieji metai – itin opūs
Varšuvoje Kilmanų šeima praleido apie porą mėnesių. Elžbietos gijimas buvo ilgas ir skausmingas, bet, kaip sako mergaitės mama, mažosios kovotojos dvasia padėjo viską įveikti ir šeima praėjusių metų pavasario pabaigoje galiausiai grįžo į namus.
Pirmieji metai po transplantacijos – ypač opūs. Reikia vartoti galybę vaistų, kurie slopina imunitetą, antibiotikus, apsaugančius nuo galimos infekcijos. „Viena vertus, matome aktyvų vaiką, kita vertus, tai yra labai trapi būklė, kai vieną dieną gali būti viskas gerai, o kitą dieną gali būti organo atmetimo reakcija“, – metus nuo kovo mėnesį vykusios transplantacijos apžvelgia mama.
Tačiau šiandien Kilmanai džiaugiasi matydami sustiprėjusią dukrytę, kuri jau pradėjo lankyti priešmokyklinę klasę. Šeima nuoširdžiai tikisi, kad Elžbietos sveikatos bėdos – jau praeityje ir ji, kaip ir visi vaikai, galės džiaugtis nerūpestingos vaikystės metais.
Kepenų transplantacijos vaikams Lietuvoje neatliekamos
Šiandien Lietuvoje 89 žmonės laukia kepenų persodinimo, iš jų – 13 vaikų (11 jų laikinai ne recipientų sąraše). Šiemet jau atlikta 11 kepenų transplantacijų, tačiau Lietuvoje jos atliekamos tik suaugusiems žmonėms. Vaikai, kuriems reikalingas kepenų persodinimas, yra siunčiami į Lenkiją ar Vokietiją.
Sunkiai sergančių žmonių gyvenimą pakeisti gali organų donorystė, kuriai pritarimą gali pareikšti kiekvienas suaugęs žmogus. Sutikimas po mirties paaukoti organus ir audinius jums nieko nekainuoja, tačiau tokiu būdu galima išgelbėti ar pagerinti gyvenimą net septyniems žmonėms.
Kiekvienas pilnametis Lietuvos gyventojas gali išreikšti palaikymą organų donorystei, pasirašydamas sutikimą, kad jo organai ir audiniai po mirties būtų paimti ir atiduoti transplantuoti. Tai padaryti galima internetu https://ntb.lt, gydymo įstaigose, „Eurovaistinės“ vaistinėse. Pasirašęs tokį sutikimą asmuo gauna simbolinę Donoro kortelę.